【お知らせ】冊子「卵巣がんかもしれないと言われて不安なあなたへ」発行のお知らせ
平素より大変お世話になっております。
卵巣がん体験者の会スマイリーはYouTubeチャンネル「卵巣がんさくら」との共同企画として冊子「卵巣がんかもしれないと言われて不安なあなたへ」をリリースすることになりました。
冊子はこちらからご覧いただけます。
https://ransougan.e-ryouiku.net/bookfile/starterbook.pdf
この冊子の対象は「卵巣がんかもしれない」とまだ卵巣がんの治療をスタートする前の方に考えて欲しいなと思うポイントを患者視点からまとめたものです。
その理由としては2009年9月1日から2023年4月30日までに延べ1万件近い卵巣がんの患者さんから相談を受けてきた患者会として感じることは、不安が強い患者さん・相談を繰り返ししてくる患者さんの多くが「主治医とコミュニケーションがうまくとれない」「医療機関で最善と思われる治療を受けられていない」だけど「自らなかなか意思表示をすることが苦手」であるということです。
2007年4月にがん対策基本法が施行され日本のどこで治療を受けたとしても同等の治療が受けられる「医療の均てん化」のため科学的根拠にのっとった標準治療という言葉がうたわれガイドライン等々が整備されてきましたが、いまだ卵巣がんでは全国の病院が同水準の医療を提供しているかというと難しい状況です。
病院を選んで治療を開始してから「何かがちがう」と感じて患者が転院を希望をしても難しいこともあることから、そういったトラブルを極力さけられるようなポイントが詰まった1冊になっているかと思います。
すでに治療を始めてしまった患者さんたちには物足りない内容で参考にはならないと思いますが、この冊子を作るにあたってはメインの構成・本文執筆は卵巣がん体験者の会スマイリーの片木が、内容についてわかりづらい部分や加筆したほうが良い部分などのアドバイス等々をYouTubeチャンネル卵巣がんさくらのさくらさんにサポートをお願いしました。またドラフト案を卵巣がんさくらのYouTubeライブ内で公開し視聴者からの意見を求めて完成に至りました。
卵巣がんという言葉に初めて触れて不安な患者さんたちに届きますようにと願っています。
また、大変古い冊子で恐縮ですが、過去に卵巣がん体験者の会スマイリーで発行した冊子2冊もホームページ上で公開しています。
こちらについては10年以上前に発行したものであり治療のフローも治療薬の種類も現在と違うため役に立たない部分も多くございますが、昔はこんな治療やったんやなとか、一部は現在も変わらず使える内容でもあることから一時的かもしれませんが我々の歩んできた歴史ということもあり一時的になるかもしれませんが公開をしようと思い至りました。過去にスマイリーの活動に参加してくださった方には懐かしく見ていただけるのではないかと思います。