卵巣がん体験者の会スマイリーバナー

ovarian cancer patients support group,SMILEY

ご挨拶

卵巣がん体験者の会スマイリー代表 片木美穂 Miho Katagi


こんにちは。スマイリーのホームページへようこそ。
スマイリーは2006年9月1日から2019年3月31日まで延べ750名もの患者さんやご家族が所属する「卵巣がんの患者会」として活動を続けていました。
しかし患者会の運営は負担がとても大きく、代表の私自身の個人的な事情も重なったことで継続が困難となりました。

そのため2019年3月31日を持って活動を終了するとアナウンスしていましたが、多くの患者さんや家族、医療関係者のみなさまなどから「何らかの形で続けてもらえないだろうか」という意見をいただき、悩み続けました。
結果、私自身が継続しやすい形として

「これまでの会員さんに所属してもらう形」ではなく「会員を有さないで支援を行う形」でなら継続できるのではないかという結論になり、活動を継続することとなりました。
これまでと活動の形が違うことで戸惑われる患者さんも多いかもしれませんが、むしろ会員と非会員との差が無くなったと前向きに捉えていただけましたら幸いです。

【現在行なっているサービス】
相談支援(メール、電話、対面:対応の対価としてご寄付をお願いします)
おしゃべり会(年数回:有料)
情報発信(本ホームページ、Twitter、フェイスブック)

現在、少しずつではありますが患者さんやご家族の支援ができるよう対応を広げていってます。

そもそも活動継続が困難ななかやっておりますので行き届かないことが多いとは思いますがご理解とご協力お願いいたします。

これまでの卵巣がん体験者の会スマイリーの活動の記録(2019年3月まで)

団体名

卵巣がん体験者の会スマイリー

所在地

東京都

活動期間

2006年09月01日から2019年3月31日

役員

代表、世話人

活動の柱

(1) 医療上必要な医薬品が早く使えるよう制度改正等の働きかけを行う

(2) 患者力アップ

(3) 卵巣がんの啓発

活動の内容

東京卵巣がんフォーラム

勉強会(リンパ浮腫、運動、遺伝、緩和ケアなど)

おしゃべり会

相談支援

活動の実績

抗がん剤の早期承認を働きかけ国の医薬品承認のシステム改善に貢献。

公知の事実が認められた医薬品には保険適用が前倒しされるよう貢献。

卵巣がん治療に用いる以下の医薬品の早期承認に貢献した

「リポソーマルドキソルビシン(ドキシル)」

「ゲムシタビン(ジェムザール)」

「トポテカン(ハイカムチン)」

「エトポシド(ラステット、ペプシド)」

「ベバシズマブ(アバスチン)」

「パクリタキセル(タキソール)の毎週投与法」

「デカドロン」の剤型変更