活動内容

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Last Update:2025.10.16 更新者:片木 美穂

相談支援

私たちはメール・電話・Zoomを使って、卵巣がんに関する相談をお受けしています。
ご利用の前に、相談方法とルールを必ずご確認ください

LINE相談は運用上の問題が多かったため廃止しました。ご不便をおかけしますが、他の方法でお問い合わせください。

 

情報提供

  • ガイドラインや論文など信頼できる資料をもとに、最新情報をホームページやSNSで発信しています。
  • 学会に参加して得た知見を迅速に取り入れ、ご案内に活かしています。
  • 患者さんを対象にアンケート調査を行い、その結果を講演や学会発表で共有しています。
 

SNSでの発信・交流

  • 情報発信:X(Twitter)、Facebook、Instagram、note、youtube
  • 返信やコメントには、可能な限りではありますがお返事します。
  • DMやメッセンジャー機能は使っていませんのでご了承ください。
 

おしゃべり会

  • オンライン(年3〜4回)
  • 会場:新宿(年3〜4回)、名古屋(年1回)、新大阪(年1回)
  • 会場開催では募金箱を設置し、会場費や活動費に充てています。
  • 安心して参加いただくためのルールがあります。詳細は専用ページでご確認ください
 

卵巣がんフォーラム

  • 年1回(原則)の有料セミナーです。
  • 最新の医療情報を学ぶ機会を提供します。
  • 参加費は会場費や運営費に充てられます。
  • 開催情報はスマイリーのホームページでお知らせします。
 

PPI(患者市民参画)

企業や医療機関、臨床研究に患者さんの声を届ける活動です。

  • 患者講師の派遣
  • インタビュー調査の協力
  • アンケート調査の協力
  • 座談会・ワークショップ・ワールドカフェへの協力 など
 

国際協力

  • 2013年5月:第1回世界卵巣がんデー(World Ovarian Cancer Day)に日本唯一の公式団体として参加
  • 2016年3月世界卵巣がん連合(World Ovarian Cancer Coalition)設立時から加盟
  • 世界婦人科がん協会(IGCS)患者支援者グループ(IGCAN Advocacy Network)メンバー
  • 欧州婦人科がん連合(European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups)に準会員加盟
  • 世界婦人科がんデー(World GO day)にも参加しています。
 

YouTubeメンバーシップ

  • 月額490円〜の有料プログラムです。
  • 登録用リンク(パソコン、Android端末)
  • 代表・片木美穂が卵巣がんのトピックや学会レポートを月1本程度配信。
  • 動画はアーカイブでいつでも視聴可能です。
  • iOS端末では加入できない場合があるため、パソコンからのご登録をおすすめします
  • メンバーシップの方は専用ページがあり限定動画がこのように表示されます。
 

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