Last Updated:2023-11-08 更新者:片木美穂

おしゃべり会

スマイリーではおしゃべり会を不定期で開催しています。
必ずこのページを最後まで確認をし参加をしてください。

  • おしゃべり会(対面:新宿、名古屋、大阪など)
  • おしゃべり会(オンライン:zoom利用)
    • 卵巣がん患者さん、ご家族ならどなたでも参加できる会
    • 再発卵巣がん患者さん・再発卵巣がん患者さんのご家族ならどなたでも参加できる会

おしゃべり会の流れ(対面・オンライン共通)

  1. 開場(おしゃべり会開始15分前目安)
  2. 事務局よりおしゃべり会のルールの確認
  3. 最近の卵巣がんのトピック(あれば)
  4. 自己紹介
  5. 自由歓談時間
  6. 終了(速やかに退出ください)

自己紹介でお話いただくこと(対面・オンライン共通)

おひとり1分から2分で簡単に:言いたくないことは言わなくてOK

  • お名前(ニックネーム可能)
  • 患者 or 家族
  • 卵巣がんの組織型、ステージ
  • 卵巣がんの病歴を簡単に
  • 参加者とどんなことを話したい・聞きたいなどがあればお話ください

おしゃべり会のお願い(対面・オンライン共通)

おしゃべり会では、参加するみなさまに安心して参加いただけること、そして有意義な時間を過ごしていただきたいと願っております。
恐れ入りますが参加にあたっては下記の項目をお守りください。
お守りいただけない場合は退席を求めたり、次からの参加をお断りさせていただくこともあります。

  1. 自分の話をしたくない人は、無理に話す必要はありません。
  2. 自分の話ばかりではなく、皆さんの話に耳を傾けてください。
  3. 患者さんの治療は診断時期、組織型、既往症、医療機関の設備等で違いがあります。他の参加者の治療の是非に言及することはおやめください。
  4. おしゃべり会に参加したことをSNSなどで発信することは構いませんが、他にどんな参加者がいたか、どんな話をしたかということの発信は禁止です。
  5. おしゃべり会の録音・録画は禁止です、参加者と写真を撮ることは自由ですがSNSにあげる際には必ず全員の許可をとってください。
  6. スマイリーのスタッフが活動の紹介や記録用に撮影させていただく場合があります。その際にはあらかじめ撮影することをご説明し顔出しの許可を確認します。
  7. スマイリー以外の患者会についてや、SNS(YouTube含む)などのコミュニティについては当方で責任を持てないのでお話にならないでください。
  8. 参加者同士の個人情報の交換は自由ですが、その後の人間関係のトラブルには責任を持てません。自己責任のもと交換を行なってください。
  9. 未承認の治療に関しては以下を確認してください。
    1. 根拠のない民間療法や、代替医療、自費診療に関する話題は禁止です。
    2. 治験(企業治験・医師主導治験・拡大治験など)、臨床試験(先進医療・患者申出療養など)に関する話題は許可します。
    3. 卵巣がんに対して未承認の治療(腹膜播種治療など)に関する話題は禁止です。
    4. 話題にして良いかわからないときはスタッフに尋ねてください。
  10. 参加者に対する営業・販売行為、宣伝行為、政治勧誘、宗教勧誘などのお話は禁止です。
  11. スタッフに対しての医療相談はおしゃべり会ではなく相談をご利用ください
  12. その他、スタッフの指示にしたがってください。

対面・オンライン個別のお願い事項

  • (対面)おしゃべり会参加にあたり入り口でお気持ち(寄付)をお願いしています。額は決まっていません。入れなくても大丈夫です。
  • (対面)スタッフへのお土産などは受け取れません。参加者によっては食事が辛く感じる方もいますのでお菓子などを配るのはご遠慮ください。
  • (オンライン)zoomへのアクセスについては対応できません。

おしゃべり会参加方法

  • (対面)日にちが決まりましたら、スマイリーのホームページ、メールマガジン、Twitter(X)、facebookなどでお知らせします。指定されたページから参加申し込みをお願いします。
  • (オンライン)お知らせ方法は対面と同じです。メールマガジンに当日zoomのアドレスが送信されます。メールマガジンの登録が必須です。