LINEグループについてお問い合わせがありました件につきまして（回答）
平素よりたいへんお世話になっております。
スマイリーの片木です。
「スマイリーのおしゃべり会や、先に開催された東京卵巣がんフォーラム・ありがとうの会でLINEの連絡先を交換しOB会のようなグループに誘われた。」
「LINEグループはスマイリーがお願いして作ってもらったものか」
という問い合わせをいただいております。
誠に申し訳ございません。
私やスマイリー事務局はそのようなLINEグループを作って欲しいとお願いしたことはございません。
なので、そのLINEグループはスマイリーの非公式かつ非推奨のグループです。
スマイリーではおしゃべり会など患者さんやご家族が交流される場では必ず以下のアナウンスをしています。
「個人の連絡先を交換することは大人なので本人の判断でお願いします」
「なおスマイリーの活動外でトラブルが発生しても責任は取れません」
このLINEのグループに関してはスマイリーの活動外です。
なので、みなさまがグループの主催者様に確認のうえ、判断していただき加入・脱退していただけましたらと思います。
これまでもソーシャルネットワークサービスを提供しているmixiなどで非公式のスマイリーを名乗るグループがあったことを把握しています。
その非公式のグループのなかで色々トラブルの報告も聞いております。
その経験からひとつアドバイスできることがあるとするならば、
「患者支援を行いたい、患者が交流する場を持ちたいという人を全て性善説で捉えてはいけない」
ということです。
ご存知のとおり卵巣がんは再発する患者さんも少なくないとは言えず、治療に苦慮する患者さん、悩まれる患者さんも少なくありません。
気持ちを話しスッキリしたいという程度であれば目くじらは立てません。
でも患者さんのなかには「抱えている不安や問題を少しでも解決したい」という方もおられます。
「本当に私はこの治療を受けていていいのかしら」
「主治医ともっとしっかり話ができるようにするにはどうしたらいいかしら」
といった【医療に関する不安や疑問】に関しては主催する側がしっかりルールを定め参加する患者さんたちが
「適切な医療の機会を失うこと」
「インチキに繋がったり不利益を受けること」
を最大限排除するためのルールが必要です。
「スマイリーが患者さんたちを会員とするシステムがなくなったから不安」
「スマイリーの会員さんたちなら安心よね」
そういった理由で安直に繋がることは
「同じ立場だからという安心のなか」で「不安につけ込んだ不利益を受ける可能性もある」ことを知ってください。
それをふまえて「加入する・しないを判断する」また「抜ける勇気を持つ」ことも大切だと思います。
LINEグループ主催者様は30日にも一日スマイリーの集まりに出席されていましたが私どもに許可を取ることはありませんでした。
私たちの許可を取らずにグループを作る意図はわかりませんが、そのことですでに不安や疑問を感じられている患者さまから連絡をいただくということが起きるほど参加者にケアができていないことはとても残念です。
少なからずとも、これまでスマイリーは事務局・世話人は共通して「患者さんの不利益を避ける」ルールは徹底して支援に当たってきました。
みなさんが、しっかりと参加者を守るルールが定められている患者会・おしゃべりの場を教えて欲しいということであればご紹介できます。
会員さんには最後にメールを送ったときに私の連絡先が書いてありますので気軽にお問い合わせをいただけましたらと思います。
長くなりましたが、お問い合わせいただいたLINEグループに関してはスマイリーが推奨するものではございません。
むしろスマイリーの許可なく作られたグループです。
そのグループに関しては一切責任は持てません。ということを回答とさせていただきます。