スマイリーは、卵巣がん患者さんとご家族が「安心して治療に向き合える環境」をつくるために活動しています。治療中・治療後の不安を少しでも軽くし、必要な情報やつながりに出会えるよう、4つの柱を中心に活動しています。
1.情報提供
卵巣がんに関する正確で最新の情報を、患者さんにわかりやすく届けています。
- ホームページでの情報発信
- SNSでの最新情報の共有
- 医療者・研究者との連携による内容の更新
- 国際的な啓発活動の紹介
「正確な情報にたどり着けること」は、治療の納得と安心につながると考えています。
2.相談支援
治療の不安や疑問に寄り添い、必要な情報へつなぐ相談支援を行っています。
- メールでの個別相談
- 治療や副作用に関する情報の整理
- 医療者に相談する際のポイントの案内
- セカンドオピニオンの考え方の説明
患者さんの気持ちに寄り添いながら、「ひとりで抱え込まない」ためのサポートを大切にしています。
3.おしゃべり会(オンライン・対面)
同じ経験をした仲間と、安心して話せる場をつくっています。安心・安全な場を維持するため参加にあたってはルールを設けております。
- オンラインおしゃべり会
- 全国での対面おしゃべり会
- テーマ別の小さな交流会
- 初めての方でも参加しやすい雰囲気づくり
治療のこと、仕事のこと、家族のこと…「ここでは何を話してもても大丈夫」という安心感を大切にしています。
4.啓発・連携活動
卵巣がんの理解を広げるため、医療者・行政・研究機関と協力して活動しています。
- 世界卵巣がんデーへの参加
- 医療機関・学会との情報共有
- 患者の声を届ける活動
- メディア取材への協力
患者さんの経験が、より良い医療につながるよう、橋渡し役としての役割も担っています。
スマイリーの活動が大切にしていること
- 正確で信頼できる情報を届けること
- 患者さんの気持ちに寄り添うこと
- 無理のない範囲で、長く続けられる支援をすること
- 「安心して話せる場所」を守ること
- 医療者と患者の間をつなぐこと
こんな方にご利用いただいています
- 卵巣がんと診断されたばかりの方
- 再発治療中の方
- 情報が多すぎて迷っている方
- 同じ経験をした人と話したい方
- ご家族・パートナー
- 医療者の方
よくある質問
| 参加費はかかりますか? | 相談やおしゃべり会の参加に費用はかかりません。ただし、活動を継続していくために、ご無理のない範囲でのご寄付・募金にご協力いただけると大変助かります。 |
|---|---|
| 初めてでも大丈夫ですか? | スマイリーは会員制ではありません。卵巣がん患者さんであれば、どなたでもご利用いただけます。初めての方でも安心してご参加いただけるよう、スタッフが丁寧にサポートいたします。 |
| 匿名で相談できますか? | メールやお電話でお名前を名乗っていただく必要はありません。ただし、継続的な支援を行うため、個人が特定されない形で相談内容の記録を残しております。あらかじめご了承ください。 |
| 医療の相談はできますか? | 医療従事者ではないため、診断・治療を行う、医療方針に関する意思決定の介入など、医療行為に抵触する行為はできません。一方で、主治医と話す際に役立つ情報の整理や、質問のまとめ方など、患者さんがより納得して治療に向き合えるようなお手伝いは可能です。 |
関連ページへのリンク
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