はじめまして、卵巣がん体験者の会スマイリーです
卵巣がん体験者の会スマイリー
Ovarian Cancer Survivors' Group : SMILEY
2006年9月1日活動開始
東京都内に事務局設置。
数名で運営する「卵巣がん患者さんの支援」を目的とした小さな患者会です。
「体験者の会」という名前に込めた思い
スマイリーという名前には、卵巣がんを経験した方だけでなく、家族、友人、職場の方など、患者さんを支えるすべての人が安心して情報に触れられる場所でありたいという願いがあります。卵巣がんは周囲の人にとっても分からないことが多く、不安や戸惑いを抱えることがあります。そうした人たちにも、正しい知識と寄り添いを届けたいと考えました。
時間が経っても不安になる瞬間があるから
治療が終わり、通院の必要がなくなるほど時間が経っていても、突然不安がよみがえることがあります。検査の前、体調の変化、ニュースを見たとき、誰かの話を聞いたとき…。そんな「ふとした不安」を抱えたときに、気軽に戻ってこられる場所でありたい。
どんな立場の人でも笑顔を取り戻せるように
患者さんも、家族も、友人も、職場の人も、そして長いサバイバーシップを歩む方も。どんな立場の人でも、安心して立ち寄れて、少しでも笑顔を取り戻せる場所でありたい。その願いを込めて、私たちは「スマイリー」と名付けました。
スマイリーの理念・目標
私たちの理念
私たちの活動はすべて卵巣がん患者さんのために
（All Activities for Ovarian Cancer Patients）
私たちの目標
1. Engagement：繋ぐ
患者さんを「同じ病の仲間」「医療」「社会」とつなぎます
2. Empowerment：力づける
病気への理解を深め、意思決定やセカンドオピニオン取得をサポートします
3. Survivorship：ともに乗り越える
がんを経験した患者さんが、生活に直面する課題を、同じ経験をした人や家族、医療者とともに乗り越えていくこと
スマイリーのあゆみ
| 2006年 | 9月1日 卵巣がん体験者の会「スマイリー」設立 9月15日 設立のきっかけとなった患者さんが44歳で逝去 9月25日～12月31日 再発卵巣がんの治療薬を求める署名活動を実施 |
|---|---|
| 2007年 | 4月26日 厚生労働省に28,603筆の署名を提出 10月 日本テレビ「ニュースリアルタイム」でスマイリーの活動が報道される 10月 報道を見た舛添要一厚生労働大臣が「新薬承認の審査官を3倍に増やす」と約束 11月 厚生労働省よりドキシル（再発卵巣がん治療薬）を通常診査（当時4年かかるといわれていた）から優先審査に変更したと連絡をうける |
| 2008年 | 10月15日～12月31日 再発卵巣がんの治療薬を求める署名活動を再度実施 |
| 2009年 | 1月27日 厚生労働省に154,552筆の署名を提出、署名には婦人科医・腫瘍内科医ら19名、患者団体3団体が連名を申し出る 4月22日 ドキシルが承認される 7月 厚生労働省がこれまで設置していた「未承認薬検討会議」に加え患者団体から強く要望があった「適応外薬の検討会」の設置をすると表明。広く学会・患者会からの医薬品開発要望を募集 |
| 2010年 | 2月 厚生労働省「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」発足 8月 厚生労働省「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」においてスマイリーが要望をしていたゲムシタビン、ノギテカン（トポテカン）の公知申請が認められる。しかし承認までの半年を待てないとして保険適用の前倒しを厚生労働省「中央社会保険医療協議会」に要望し認められる（事務局：グループネクサスジャパンとスマイリー、70団体が連名） 秋 卵巣がん東京フォーラム開催する。翌年以降、製薬企業スポンサーを外し患者本位の運営に変更。 12月 スマイリー代表の片木美穂が日経Woman of the Year 注目の人に選出。患者会として収入ゼロのため別枠での受賞 |
| 2011～2012年 治療薬の承認ラッシュ |
2011年2月 ゲムシタビン、ノギテカン承認（スマイリーの要望） 2012年1月 エトポシド承認（スマイリーの要望） 2012年2月 パクリタキセル（毎週投与）承認（スマイリーの要望） |
| 2013～2018年 国際連携の強化 |
2013年5月 第1回 World Ovarian Cancer Day に日本で唯一公式参加 2013年9月 婦人科がん臨床試験啓発イベントGlobe-athon Japan日本初開催 2013年10月 ベバシズマブ承認（スマイリーの要望） 2016年3月 World Cancer Coalition（世界卵巣がん連合）設立に日本から唯一公式参加 2018年9月13日 IGCS（国際婦人科がん協会）の京都大会においてEriko-Aotani Patient-Caregiver Symposiumを開催 |
| 2019年以降 新たなスタート |
2019年3月 当初の「ドラッグ・ラグ解消」目標を達成し一度活動終了するも、多くの患者から活動を続けてもらいたいという要望を受け、会員制を廃止、徐々に活動を再開 2019年9月 IGCS（国際婦人科がん協会）ブラジル・リオデジャネイロ大会において代表片木美穂が Distinguished Advocacy Award 受賞 2020年 新型コロナウィルス蔓延により対面の相談支援活動をやめzoomを導入 2022年6月 対面おしゃべり会テスト開催 2023年 対面おしゃべり会を再開 |
| 最新の活動 （2024年-2026年） |
2024年3月10日 「Music Together～音楽とともに語ろう がんのこと～」開催 2024年9月 World GO Day（婦人科がんの日）とEuropean Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups 準会員に加盟 2026年2月 再発した低異型漿液性卵巣がんに対しメキニスト承認（スマイリーの要望） |
この年表は、署名運動や治療薬承認の取り組みから国際連携、そして現在の多彩な活動まで、スマイリーの歩みを一目でご理解いただけるようまとめたものです。今後も卵巣がん患者さんとご家族に寄り添い続けてまいります。
運営者情報
片木美穂（Miho Katagi）
2004年4月、腫れた卵巣を切除した際の術中迅速診断で、卵巣がん（粘液性がん・ステージ1A）と診断され、広汎子宮全摘出術と抗がん剤治療を受けました。
治療後、情報の少なさや孤独感に悩んだ経験から、同じ思いをする人を減らしたいと考え、卵巣がん体験者の会「スマイリー」を立ち上げました。
2018年10月からは、がんとは別の病気の治療を続けながらの活動となり、体調に合わせて無理のない範囲で取り組んでいます。患者さんが安心して治療に向き合えるよう、正確でやさしい情報発信を心がけています。
1973年9月13日生まれ/A型/大阪府出身
学歴
1992年3月 金蘭会高校卒業
1994年3月 金蘭短期大学国文科卒業
職歴
1994年4月 トランス・コスモス株式会社入社
1999年7月 トランス・コスモス株式会社退社
2006年9月 卵巣がん体験者の会スマイリー設立 代表（現任）
2015年4月 一般社団法人東北臨床研究審査機構理事
2019年6月 一般社団法人東北臨床研究審査機構理事（退任）
現在 国立大学法人浜松医科大学非常勤講師
所属学会
一般社団法人日本医療安全学会（JPSCS）
委員歴
- 2009年 特別非営利活動法人婦人科悪性腫瘍研究機構倫理委員、COI委員(2014年まで)
- 2009年 一般社団法人婦人科がん臨床試験コンソーシアム倫理委員(2025年まで)
- 2011年 厚生労働省 厚生科学審議会医薬品等制度改正検討部会委員
- 2011年 第49回日本癌治療学会学術集会 ペイシェント・アドボカシー・プログラム委員（2012年まで）
- 2012年 国立がん研究センターがん対策情報センター外部委員意見交換会委員(2013年まで)
- 2013年 北里大学グローバル臨床研究センターアドバイザリーボード(2017年まで)
- 2013年 CRCと臨床試験のあり方を考える会議2013in舞浜 プログラム委員
- 2014年 厚生労働省 偽造医薬品・指定薬物対策推進会議構成員
- 2017年 CRCと臨床試験のあり方を考える会議2017in名古屋 プログラム委員
- 2021年 一般社団法人日本医療安全学会 インフォームドコンセント検討部会委員(現職)
- 2023年 一般社団法人日本医療安全学会 民間療法のあり方に関する検討部会委員(現職)
- 2023年 CRCと臨床試験のあり方を考える会議in岡山 プログラム委員
- 2024年 慶應義塾大学病院治験審査委員(2025年9月まで)
- 2024年 一般社団法人日本病院薬剤師会臨床研究倫理審査委員会特別委員(現職)
- 2025年 一般社団法人医療安全全国共同行動 いのちをまもるパートナーズ 行動計画8「有事・医療事故発生時における安全確保」委員（現職）
- 2025年 一般社団法人婦人科がん臨床試験コンソーシアム臨床試験適正推進委員（現職）
- 2026年Lancet Ovarian Cancer Commission-Patient Adovocates Meeting Member
受賞歴
2010年：日経Woman of the year「注目の人」
2019年：2019 IGCS Distinguished Advocacy Award