卵巣がん体験者の会スマイリーバナー

ovarian cancer patients support group,SMILEY

スマイリーについて

ごあいさつ

 2006年9月1日、わたしたち卵巣がん体験者の会スマイリーは活動を開始しました。
その背景には世界70カ国以上で承認されている再発卵巣がんの治療薬「ドキシル」等が日本で承認されていないのはおかしい!というある患者さんの声がありました。
「私たちは卵巣がんの治療に希望をもっています」という言葉を旗印にスマイリーは大規模な署名活動を展開、その活動は「ドラッグ・ラグ問題」としてマスメディアでとりあげられ大きなうねりとなりました。
2009年4月22日にドキシルが承認され、その後2011年にはジェムザールとハイカムチンが承認されました。
私たちの結成時の目的が達成されました。

その後も、エトポシド、タキソールの毎週投与、アバスチンと多くの卵巣がんの治療薬の承認を国に対して要望し、治療の選択肢を増やすことに貢献しました。


しかし私たちが向き合うのは治療だけではありません。
日々の不安、悩み、怒り・・・さまざまな患者さんやご家族の気持ちのサポートすること、就労や日常生活における痛みや副作用についての情報提供などさまざまなサポートが必要であることを痛感しました。
そこで「私たちの活動すべては卵巣がん患者さんのために」という旗印をかかげ卵巣がんに関するトータルサポートを目指し「東京卵巣がんフォーラム」「おしゃべり会(オフ会)」「各種勉強会」「SNS開設」「イベントへの参加」などを行ってまいりました。

 
これまで延べ650人を超える患者さんやご家族がスマイリーに参加してくださり、多くの方に支えられ、ともに泣き笑いをし過ごしてきたスマイリーですが、2019年3月31日をもって活動を終了することとなりました。
残りわずかな活動期間ではありますが、これまでと同じく患者さんと日々向き合い支援を続けたいと考えています。

どうぞよろしくお願いいたします。
 

2018年4月20日
卵巣がん体験者の会スマイリー
代表 片木 美穂
卵巣がん体験者の会スマイリー写真

2008年RFL芦屋

卵巣がん体験者の会スマイリー写真

2010年東京卵巣がんフォーラム

卵巣がん体験者の会スマイリー活動写真

2012年婦人科腫瘍学会 藤原恵一先生、伊藤さんと

卵巣がん体験者の会スマイリー写真

2013年東京卵巣がんフォーラム 勝俣範之先生、藤村正樹先生と

卵巣がん体験者の会スマイリー写真

2017年グローバソン、藤原恵一先生、芹沢佳通さん、Hullさんと

組織について

団体名

卵巣がん体験者の会スマイリー

所在地

東京都三鷹市

電話

080-7038-9750(平日10時~17時、医療相談不可)

ファックス

03-6680-8387

メール

info.smiley@gmail.com

設立

2006年09月01日

役員

代表、世話人7名

活動の柱

(1) 医療上必要な医薬品が早く使えるよう制度改正等の働きかけを行う

(2) 患者力アップ

(3) 卵巣がんの啓発

お願い

電話やメールによる医療相談、医療機関の紹介などはしておりません。

2019年3月31日までの活動のため新規会員さんの募集はしておりません。

スマイリーへのお問い合わせ

卵巣がん体験者の会スマイリーお問い合わせ
卵巣がん体験者の会スマイリーお問い合わせ