【報告】「良質かつ適切なゲノム医療を国民が安心して受けられるようにするための施策の総合的な推進に関する法律」早期成立に向けた要望書に賛同いたしました of 卵巣がん体験者の会スマイリー

2022年11月03日

昨日11 月 2 日に超党派の国会議員からなる「適切な遺伝医療を進めるための社会的環境の整備を目指す議員連盟」所属議員宛に「良質かつ適切なゲノム医療を国民が安心して受けられるようにするための施策の総合的な推進に関する法律」早期成立に向けたご支援のお願いという要望書が提出されました。

要望はゲノム医療（遺伝子検査・遺伝子パネル検査）などでがん関連遺伝子を持っていたり、遺伝性のがんが見つかった場合の患者および血縁者がそれにより社会的に不当な差別等を受けないよう守る法律を求めるもので、私たちがん患者にとってもとても大切な法整備だと考え、スマイリーも賛同しました。

この要望書には

学術・医療関連団体(五十音順)、38 団体

患者・家族・市民関連団体(五十音順)、139 団体

産業関連団体(五十音順)、8 団体

合計185もの団体が賛同しております。

産業、医療、当事者これだけが求めている法律のことなのにあまり周知されておらず報道もされてなくてとても残念です。

要望書は東京大学医科学研究所公共政策研究分野武藤香織先生を窓口に、昨日全国がん患者団体連合会（全がん連）の役員、また難病の団体のみなさんで議員連盟の先生方おひとりおひとりに提出と要望行動がなされたと伺っています。

武藤先生、全がん連のみなさまなどに心から感謝を申し上げます。

私たちががんという病気を向き合う時に、遺伝性のがんではないのか？ということを調べる際に、自分達だけではなく、血縁者にも影響があるかもしれないことを考えるのは当然のことです。

その時に、社会的に差別をされないか等について、現在の日本は社会の良心のみに委ねられている状況です。

そこにきちんとした患者および血縁者を守る法律（ルール）を設けることはとても大切で、米国でもGINA法というものがあり、同様の法律を日本でも長いことがん患者団体などは求めております。

すでにゲノム医療が走り出したいま、待ったなしです。

要望行動をもっと知ってもらいたいなと思い発信します。

法律とか遺伝とか差別とか難しい問題はわからないとおっしゃる方もいるかもしれません。

・がん対策基本法及びその改正

・がん登録法

私たちがいろんな恩恵を受けているこれらの法律も皆が知り応援することで世論が動きました。

ゲノム医療が安心して受けられるための法律もどうか多くの人に考えて欲しい

例えば、
SNSであなたの家族が遺伝性のがんの抗がん剤を使っていることが特定され、あなたに遺伝する確率は50％。将来がんになるリスクが高い・健康保険組合に負担になる・仕事に穴が開けられては困ると就職を断られたら？

（そんなこと起きないという保証はありません）

例えば、
家族が入っている医療保険に入ろうと思ったら「あなたの家族が遺伝性のがんの治療をして保険料を使った」としてあなたが医療保険に加入するのに不当な条件をつけられたり断られたら？

（そんなことが起きないという保証はありません）

患者会だけではなく、学術団体や産業団体も患者を守るために必要だと声をあげることに賛同した要望書です。

国会議員の先生方にはどうかしっかりご検討いただき本国会でこの法案が前に進むようご尽力いただけると良いなと思います。

なお、今朝、今回の要望の取りまとめなどを行った武藤香織先生から要望書を提出した報告メールが届いており「ご関係者様へのご報告や情報共有にご活用くだされば幸いです。」とのことでしたので報告させていただいた次第です。

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