スマイリー活動ご支援の御礼と今後のスマイリーの活動について
平素より卵巣がん体験者の会スマイリーの活動をご理解・ご支援いただきありがとうございました。
スマイリーは2006年9月1日に設立しました。
当時世界では当たり前に使われているのに、日本では卵巣がん治療に使えずドラッグ・ラグであった抗がん剤「ドキシル」「ジェムザール」「ハイカムチン」の承認を求めての設立でした。
私たちは2回にかけて大規模な署名活動を行い、厚生労働省や国会に対してなんどもドラッグ・ラグの問題を解決して欲しいと働きかけを続けました。
その結果、薬を審査する独立行政法人医薬品医療機器総合機構の職員の数が増え、また厚生労働省も患者会や学会の申し出により必要性の高い医薬品の承認を早くするための会議を儲ける医薬品を承認する環境が大きく変わることにつながりました。
2009年4月に抗がん剤「ドキシル」が承認され、2011年2月に「ジェムザール」「ハイカムチン」が承認されました。
そこで活動の目的は達成しましたが、その後も多くの患者さんと出会い活動を続けて参りました。
これまでにスマイリーの会員になってくださった方は720名、そして代表の片木美穂個人が電話やメール・対面等での相談支援をした件数は6000件を超えます。
昨日のスマイリーのイベントにおいてもある会員から「スマイリーのおしゃべり会に参加したが古株の会員だけで盛り上がり居心地が悪かった」という指摘を受けたりそのほかにもお叱りをうけることもございますので、すべてのみなさまに満足いただける活動ができたわけでもなく、私たちスマイリーが卵巣がん患者さんに貢献できたことは少なかったのかもしれません。
それでも多くの卵巣がん患者さん・ご家族とであえたことは私たちにとって最大の幸せでした。
さて、活動が干支をひとまわりしたことから、運営する側の家庭の事情などもかわり、2018年はじめに活動の継続が困難になりました。
そして2019年3月31日をもって「卵巣がん体験者の会スマイリー」は活動を終了することを発表しました。
しかし、多くの患者さんやご家族、医療者のみなさん、他の患者会のみなさん、マスメディアのみなさん、国会議員のみなさんなど多くの方から活動を惜しむ声をいただき、なんとかできないか考え続けて参りましたがなかなか活動終了を撤回し、継続できる方法を見つけられずにいました。
患者会は運営するメンバーの気力だけでは成り立たず、きちんとしたルール（会則）、活動の計画、活動の資金が必要になります。
そのすべてが健全でなければ良い活動を続けることはできません。
しかし、それでもなお多くの患者さんがスマイリーの活動を必要としてくださったことから、これまでの会則の順守はむずかしいことから会としては一旦解散をしますが、運営側で可能な範囲で支援を継続することにいたしました。
そして時間をかけて改めて「スマイリーとしての新しい卵巣がん患者さんの支援の形」を探っていけたらと思っています。
4月1日よりホームページの修正に入らせていただき、可及的速やかに継続可能な患者支援を検討させていただき、改めてこういう形での活動をということを提案をさせていただく所存でございます。
少しご不便をおかけしますが、しばらくお待ちいただけましたら幸いでございます。
とりあえず、これまで12年半続けた形での卵巣がん体験者の会スマイリーは本日で活動終了となります。
本当に温かいご支援・応援をいただきありがとうございました。
2019年3月31日 卵巣がん体験者の会スマイリー 代表 片木美穂 世話人一同