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ovarian cancer patients support group,SMILEY

スマイリーからのお知らせ


大阪おしゃべり会・名古屋おしゃべり会ありがとうございました。

2019年02月24日

 

2月22日金曜日。
雨の予報が嘘のようにとても暖かないいお天気で大阪おしゃべり会を開催することができました。


参加者はスマイリーのスタッフ含めて19名。

スマイリーの代表と世話人で4名(患者)

患者さん 9名

ご家族・ご友人 4名

患者支援者 2名(ご家族の支援をされている方、婦人科がん患者さんを支援している方)

大阪おしゃべり会史上、最大の参加者にうれしい悲鳴でした。

ここ数年、どうしても活動の中心が首都圏のスマイリーでは大阪の会員さんが減ってしまい、ニーズがないのではないかと思っていましたが、多くの方がこうした場を作って欲しいと願われているお話を聞き、なんとかまたできたらいいなと思うようになりました。

場所は動画でわかりやすかったと言っていただけましたが、トイレが和式ということで少し体調がしんどかったり腹水などある患者さんにはしんどかったようなので申し訳なかったなと思います。

配慮が足りず申し訳ございませんでした。

またお話は、少し私が喋りすぎたなと思う部分はありましたが、何人かの方から参加してよかったというメールをいただきホッとしているところです。

本当にありがとうございました。

 

翌日は名古屋でおしゃべり会でした。

名古屋ではおしゃべり会に参加できない方、皆さんの前では話しづらい相談があるという方など、個別相談を数人とさせていただきました。

また、お食事に付き合っていただいた方も。ありがとうございました。

会場の桜ガーデンさんは初めての利用でしたが、こちらは3つの団体が利用しており、お互いの利用者が入れ替わり立ち替わり歩き回るなかでしたが、5時間絶えることなくお話が続きましたね。

参加者は11名で

スタッフ1名 私(患者)

患者さん9名

ご家族1名

ということで、患者力とは、セカンドオピニオンで何を聞けばいいのかなといったような話など、医療とどう向き合うかというお話が多かったように思います。

 

いずれの会場でも、スマイリーの今後について「やめないでほしい」という思いをたくさん聞かせていただきまいた。

まぁ当日も会場でお話ししましたが、まだ詳細は公式には言えませんが「みなさんとの繋がりがゼロになるような、そんな悲しい結果にならない形でなんとか患者さんの支援だけでも続けられるよう4月からの体制を準備」しています。

だからまた、大阪のみなさんとも、名古屋のみなさんともお会いできる予定でありますし、お電話でも繋がれる予定です。

予定予定ばかりで申し訳ないですが、今しばらく時間をくださいね。

大阪は私が生まれ育った大切な場所、名古屋は仕事でなんども通った場所。

やはり思い出が多い場所は私にも元気をくれます。

大阪では、新御堂筋が淀川を渡る場所を地下鉄御堂筋線で渡る時に懐かしさでいっぱいになります。
名古屋は25年前のOL時代から同じ宿を定宿にさせていただき、ホテルマンのおじさまがたがいつも「おかえり」といってくれます。

かならずまたみなさんに会いに行きます。

また会いましょう。


 


活動報告

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