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ovarian cancer patients support group,SMILEY

スマイリーからのお知らせ


2018年の活動報告、年末休業のお知らせ

2018年12月28日

 

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解とご協力いただきありがとうございました。
2018年も無事にスマイリーの活動を行うことができましたのもひとえに皆様方のお力添えのおかげであり感謝申し上げます。

活動報告
この2018年の活動ですが、SNSの交流やおしゃべり会、東京卵巣がんフォーラムなど例年と同じ活動が中心でした。
患者さんの相談支援については、下記の通りとなっております。

 


昨年まで使っていた「相談内容別」ではなく今年は「初回治療、再発治療」などどういった段階での相談であったかでカウントをしました。
 
相談の内容としては、9月ごろから急激に「リムパーザ(オラパリブ)」の相談が増えました。
リムパーザは今年の春に承認されたPARP阻害剤ですが、
「プラチナアレルギーが出てしまった場合はどうしたらいいのか」
「脱感作療法を自分が通っている病院ではしてくれないのだがどうしたらいいか」
「再発治療でプラチナ製剤が奏功したにも関わらず、病院でまだリムパーザが使えないと言われた」
「プラチナ抵抗性になってしまったがどうしたらいいのか」
といった使用前の相談が9月10月は多く、
11月以降は
「リムパーザの吐き気がひどいのだがどうしたらよいか」
「貧血がひどく立ちくらみや息切れがする」
「骨髄抑制が強く出てしまい休薬となってしまった」
といった相談がものすごい勢いで増えました。
特に、毎日飲む必要があるお薬であるがゆえに休むことでがんが増悪するのではないかという患者さんの不安は大きいと感じたこと、そして婦人科医師にはリムパーザの吐き気は「軽度」と思われているのか、プリンペランやカイトリルが単剤で処方され、それでは吐き気がコントロールできず辛いというご相談があり制吐剤を増やしてもらうよう病院と相談してほしいとお願いすることがとても多かったです。
(そして患者さんが相談しても医師が大したことないとスルーしそうになる事例も・・・;;)
また、ノーベル賞発表後には卵巣がんにオプジーボは使えないのかという問い合わせもたくさんいただいたのが印象的でした。
 

冬季休業のお知らせ

まことに勝手ながら12月29日から1月5日までスマイリー事務局はお休みをさせていただきます。
その期間はお問い合わせをいただいても対応できません。
何卒ご了承ください。


 


お知らせ

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