卵巣がん体験者の会スマイリーバナー

ovarian cancer patients support group,SMILEY

スマイリー代表のつぶやき

多くの人に知ってもらいたい:この問題はイソジン牛乳だけではない

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ずいぶん前から、個人的にずっと戦っていた(イソジン牛乳を提唱している医師の勤める病院に抗議をしたり、厚生労働省や地方厚生局にも通報したりしました)、イソジン牛乳について、「それはたいへんな問題だ」と気づいてくださり、粘り強く、また信じてしまった患者さんは被害者であることを忘れず尊重をし、きちんと取材してくださった長野記者に心から感謝します。
また、若尾先生、大野先生が「アホなこというな」とせず、ていねいにわかりやすく問題点をご説明くださったことに感謝します。



一般社団法人日本禁煙学会への要望とその後について

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昨日卵巣がん体験者の会スマイリーが一般社団法人日本禁煙学会に対し送った要望書の件で、バズフィードの取材を受けました。
記事はこちらになります。
要望書はこちらになります。
http://ransougan.e-ryouiku.net/letter/20180904092011.html
みなさんは、バズフィードの記事を読んでどう思われましたか?
ぜひみなさんの思いとともにバズフィードの記事をTwitterやfacebookでシェアしていただきたいと願います。



治療中の副作用について、過度な我慢をしないで誰かに伝えてみてください

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卵巣がん体験者の会スマイリーでは、患者さんの相談を可能な範囲で受けております。
もちろん、私は医療従事者ではございませんので、医療介入(例えば、ドキシル とジェムザールどちらを選びなさいとか、この薬を飲みなさいとか)はできません。

でも、患者さんやご家族が感じる不安を伺い「先生にこんな聴き方をしては?」などおなじ卵巣がんの経験者として交通整理のお手伝いをさせていただくことはできます。

もちろん患者さんやご家族の不安に100パーセント寄り添えているかというと難しいですし、ときには不愉快な思いをさせてしまうこともあるのだろうなとは思いますが。



衆議院厚生労働委員会において参考人に対してヤジが飛んだ件について当該議員から謝罪がありましたが・・・

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スマイリーの片木です。
本日、スマイリーのお知らせの方に、6月15日衆議院厚生労働委員会において、がん患者団体の方が参考人で発言された際に、国会議員から「いいかげんにしろよ」などのヤジが飛んだ件をご報告し、当該議員に抗議させていただきました。
(記事)
http://ransougan.e-ryouiku.net/letter/20180621110612.html
 
先ほどいくつかの媒体で議員が謝罪をおこなったとの報道があったために当該議員のホームページをみて確認をいたしました。
(議員ホームページ)
http://www.anamin.net/
 

まるでがん患者団体の参考人による喫煙者に対する不当な差別があったような書き方で、謝罪をしているとは受け止められない文章です。
そこで、衆議院厚生労働委員会6月15日の動画を確認し該当部分の文字起こしをいたしました。
なお、ほぼ動画を流しっぱなしでワードで文字起こしをしていますので、少々違う部分があるかもしれませんがあらかじめご了承ください。
動画をみれば、むしろ喫煙者に対しても配慮した発言をされているのは明らかであり、不当な差別をしたような形で「そう受け止められたのであれば仕方ない」みたいな形で謝罪されていることに強い憤りを感じます。

なんども申し上げますが公正な国会の委員会の場で、参考人に対してヤジを飛ばし不当な圧力をかけることに対して憤りを感じずにはいられません。

当該の参考人に対して真摯に謝罪するべきだと個人的に考えます。



TBSドラマ ブラックペアンでの治験コーディネーターの描写について

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5月2日に一般社団法人日本臨床薬理学会がTBSで現在放送中の「ブラックペアン」に対して抗議文を出されました。
https://www.facebook.com/jscptkoho/posts/419004868578254

私たち卵巣がん体験者の会スマイリーが活動を開始したきっかけは「再発卵巣がん」の治療薬として世界数十カ国で承認されていた「ドキシル」「ジェムザール」「ハイカムチン」の日本での早期承認を求めて署名活動をするということでした。
医療の素人であるただの主婦である私が代表になり、当然のことながら薬がどのようなプロセスを踏んで承認をされるのかなんてことは全く知らず、そんなときに婦人科がんの臨床試験に携わってるCRCさんが活動の応援をしてくださり、その方から学びの場を紹介してもらったり、ときには仕事が終わった後にわからないところを教えてもらったりして厚生労働省に私たち患者もきちんと薬事制度や薬のことを理解してお願いしているんだと説明できるよう支えてくださいました。



経過観察中のことを家族に伝えていますか?

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スマイリーには患者さんのご家族の立場の方からも相談が多いです。
特に多いのは娘さん、つづいて旦那さんのことが多いです。
娘さんの場合は、患者さんがご年輩の場合が多く、患者さんの通院のサポートをされたり、不安などのお気持ちを受け止められての上で「いま困ってる」「いま不安である」ということのご相談が多い感じです。
ただ驚くような質問が多いのは旦那さんの方です。



市民公開講座「女性の健康のトータルサポートのために」

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2018年4月14日13時から開催された東北医科薬科大学病院産婦人科主催、市民公開講座「女性の健康のトータルサポートのために」に参加しました。