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ovarian cancer patients support group,SMILEY

スマイリー代表のつぶやき


治療中の副作用について、過度な我慢をしないで誰かに伝えてみてください

2018年06月26日

卵巣がん体験者の会スマイリーでは、患者さんの相談を可能な範囲で受けております。
もちろん、私は医療従事者ではございませんので、医療介入(例えば、ドキシル とジェムザールどちらを選びなさいとか、この薬を飲みなさいとか)はできません。

でも、患者さんやご家族が感じる不安を伺い「先生にこんな聴き方をしては?」などおなじ卵巣がんの経験者として交通整理のお手伝いをさせていただくことはできます。

もちろん患者さんやご家族の不安に100パーセント寄り添えているかというと難しいですし、ときには不愉快な思いをさせてしまうこともあるのだろうなとは思いますが。

 

さて、患者さんの相談の中で多いのが「副作用」に関するご相談です。

これから治療を始める患者さんが「脱毛ってどんな感じではじまりますか?ウィッグはいつ準備したらいいですか?」というような相談も多いのですが、以前の治療で辛い副作用を経験した患者さんの悩みは深刻です。

「前の治療で嘔吐がとても辛かったので今度の治療もそうなったらどうしよう」
「ずっと怠くて家で家事もできずに寝てばっかりだった。家族にこれ以上迷惑をかけたくないから治療をしようか悩んでる」
辛い、副作用を経験すると、その辛さに心が折られ、治療への意欲に繋がらなくなるのでしょうね。
患者さんは家族や職場に迷惑をかける心配もされますが、やっぱりなによりも「自分も辛い」のです。

さて、では辛い副作用が出てしまった時にどうしたらいいのでしょうか。

どうしようもない辛さに関しては、すぐに治療をしている病院の婦人科外来の窓口に繋いでいただき対応を相談してもらうといいと思います。
「一度受診してもらわないとわからない」と返答がある場合も多いとは思いますが、その時には休みながら待てる場所などについても確認してもいいと思います。
ただ、大学病院など家からとうていいける体調じゃない場合もあると思います。
可能であれば、治療の合間とか体調のよいときに、「かかりつけの内科」など作っておかれると良いです。
 ただ、「卵巣がんのことはわからない」なんて言われることも少なくありませんが、その時は気持ちを切り替えて違うクリニックなどにご相談してみてください。
そうすれば近医で対応してもらえるものは対応してもらい、大きな病院でみてもらわなければならない時はその判断もしてもらえます。
スマイリーの会員さんのなかには、近隣で在宅医療をやっている医療機関でも内科の診療をしていたりするのでそこで診てもらっているとか、近隣の婦人科開業医にご相談に行ってるなんて方もおられます。
また吐き気どめなどについては調剤薬局などにもご相談してみるのもよいかもしれません。 
 
また、どうしても医師に辛いと言いづらいという患者さんもおられます。
抗がん剤治療をしたあとは辛くても、診察に行く頃には辛さが抜けているのでしんどい顔もできなくて、なんか辛さが伝わらないというお話も伺います。
その時に活用してもらいたいのが、大きめのカレンダーです。


このマス目に、例えば13時に嘔吐したならば、「13嘔吐」など書き込んで行くのも良いと思います。
「7-16寝込む」「すごく辛い」など書いておくことで自分も思い出しますし、医師も何日間くらい辛いのかなとか、これは日常生活しんどそうだなという想像はしやすいと思います。
あと、意外と抗がん剤治療のあとに皮膚のブツブツみたいなのがいつ頃出たのかとか忘れてしまうので、そういうのを自分も忘れにくいので便利です。
患者さんの中には1日1枚写真をとって記録して行くようなデジタル活用が上手な患者さんもおられるのですが、見せられる側がデジタルが得意ではない場合もあるのでアナログな方法をオススメしています。
 

また、医師も私たちも人ですから、感性がどうしても違う場合があります。
自分にとってはとても辛いことなのに、相手にとってはそんな気にすることじゃないじゃない!ってこともとても多いです。
ですので、「あぁ、もうこの先生はがんの治療については話せるけど辛さはわってもらえない!」というときには、「腫瘍内科」や「緩和ケア外来」の先生などに回してもらうというのも一つの方法です。

もちろんこれらの外来はどこの病院にもあるわけではありませんが、抗がん剤の専門家である腫瘍内科医は卵巣がんだけではなく他のもっと高容量の抗がん剤の治療をしている患者さんなども診ていますので辛さについても引き出しがもっとあるかもしれません。

緩和ケアについても終末期だけかかるものではなく、いまは「がんになったら緩和ケア」などの呼びかけもあり、患者さんがQOL(生活の質)を保ち副作用を少なくなるよう辛さを緩和することにも貢献してくださっている先生も増えています。
また、医師がなんかわかってくれないと感じる時には、看護師さんに相談するのも良いと思います。

看護師さんは日頃医師と仕事をしているので「こう伝えるともっとわかってくれるかな」など判断して医師とのコミュニケーションが成立するよう支えてくださったり、診察が終わった後でも「患者さんが今のままでは不安が強いようだ」など判断して医師に相談してくれたりもしてくださいます。
 

とにかく、辛さについて我慢しすぎないで、そしてあきらめないで。
まずは誰かに相談することからはじめてみてください。


 


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