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ovarian cancer patients support group,SMILEY

スマイリー代表のつぶやき


経過観察中のことを家族に伝えていますか?

2018年04月27日

スマイリーには患者さんのご家族の立場の方からも相談が多いです。
特に多いのは娘さん、つづいて旦那さんのことが多いです。
娘さんの場合は、患者さんがご年輩の場合が多く、患者さんの通院のサポートをされたり、不安などのお気持ちを受け止められての上で「いま困ってる」「いま不安である」ということのご相談が多い感じです。
ただ驚くような質問が多いのは旦那さんの方です。

卵巣がん体験者の会スマイリー代表片木のブログ

 

旦那さんの場合は多くはインターネットをそれなりに調べられると感じることが多く、そして相談する限りは白黒はっきりつけたいのか「治るのか」「治らないのか」みたいな聞き方をされることが多いのです。

もちろん私は医療従事者ではないので安易に気休めを言えるわけもなく、どうしてそういうことが聞きたいのだろうかと探り探りお話を伺います。
そうしてお話を伺っていくうちに感じるのが、旦那さんが「患者さんから定期的に病気の経過について聞いていない」ことや「医師とのやりとりについて事後に聞かされており患者さんの治療の意思決定に家族として参加していない」ということです。
もちろん、卵巣がんが一度寛解をして予後の経過観察であれば「変わりなし」でいいと思いますし、患者さんの通院に旦那さんが同席する必要などはないでしょう。
ただ、腫瘍マーカーが上がっていたり、再発の所見が見つかった場合でも「くわしく聞かされていない」「治療の説明などに同席していない」場合もとても多いです。
患者さんから「再発した事実」は伝えられていても「どれくらい悪い状況か」「治療の選択肢あるのか」「日常生活にどれくらい影響があるのか」など聞かされておらず、かといって夫婦であっても聞きづらいのでしょうか・・・ネットで調べてさらに不安になり電話をかけてこられる・・・そんな方が多いです。
夫婦なのに聞けばいいじゃないと思わないわけではありませんが、病状に踏み込んでさらにバッドニュースに直面することが怖いのか、はたまた患者さんの気持ちを配慮されているのか・・・「患者に聞いてもよくわからないんだ」と返事がかえってくることもあり、そういう場合は私からは病院への同行をお勧めしています。

もちろん仕事が休めないという場合もあるとは思うのですが、その場合は主治医の先生になんらかの形で時間を取ってもらうことをお願いしてみてはという提案をさせてもらっています。

もちろん治療については患者さん自身の意思決定が大切ですが、それを見守り支えるのは家族なのだから「正しく状況を把握して、正しく不安を感じる」ことが大切だと思っています・・・家族なのに患者さんの状況を把握していない、疑問について医師の見解を知らないままでは不安が不安を呼び込むのではないかとお話しします。
 
ただ患者さんの立場からすると「まだ大丈夫だと思うし家族に余計な心配をかけたくない」という思いもあるんですよね。
しかし「心配をかけたくないから言わない」を積み重ねてしまうと、病気の進行を家族が正しく把握しないで「緊急事態」が発生しそのときに家族が心の準備もしていないなんてことも生じます。

そうなると家族は「パニック」になりますし、「自分は今までなにをしていたのだろう」という思いもするし、なによりも「心も環境の準備ができていない」わけで職場などとの調整も難しいということになりかねません。

そうならないためにも、ぜひ、経過観察や通院治療等で病院に行った日は家族に「良い報告」であっても「悪い報告」であっても話す習慣をつけること、そしてその時に家族が気になることなどあれば教えてもらうこと(なかったらなかったでいい)って大切なのではないかなぁと思います。


 


患者力

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