卵巣がん体験者の会スマイリーについて

ごあいさつ

卵巣がん体験者の会スマイリー代表 片木美穂 Miho Katagi

「わたしたちの活動のすべては卵巣がん患者さんとご家族のために」という信念を持って

私は、「スマイリーはどんな患者会ですか?」と聞かれると、必ずこう答えます。
「24時間365日開いているコンビニのような患者会です」
スマイリーでは、患者さんやご家族が「会員専用SNS(ソーシャルネットワーキングサービス)」を通してインターネット上で交流し、活動しています。
パソコンが苦手な方は、SNSと聞くだけで敷居が高く感じられるかもしれませんが、携帯でも参加できますからご心配はいりません。
またインターネットは人間関係が希薄と思われるかもしれませんが、自分の体調に合わせていつでもどこからでもつながれるというメリットは見逃せません。
世界中どこに暮らしていても参加できますから、スマイリーにはスイス在住の会員さんもいらっしゃるんですよ。
「海外で承認されている治療薬がほしい」「冊子を作りたい」「おしゃべり会をしたい」――会員の声から、活動の幅もどんどん広がっています。
最近では「がん患者でもできるストレッチ教室」なんていう企画も生まれ、参加者から「ボクササイズも教えて!」と先生(も卵巣がんサバイバーさんです)に要望が出るほど……。
設立して6年、まだまだ至らない点もたくさんありますが、「スマイリーの活動は、卵巣がん患者さん・ご家族のために」という信念を忘れずに、これからも歩み続けていきたいと思っています。
スマイリーというコンビニにふらっと立ち寄ってみたくなったときはご連絡ください。
スタッフ・会員一同、とびきりのスマイルで、みなさんとお会いできる日を楽しみにしています!

卵巣がん体験者の会スマイリー片木美穂です
スマイリーはどんな活動しているの?

  • 会員専用SNSでの交流
    • インターネット専用サイトで日ごろのこと、不安など話し合っています。
  • おしゃべり会(東京、名古屋、大阪)
    • 東京、大阪はおよそ2ヶ月に1回、名古屋は年に1回開催しています。
  • 勉強会
    • 卵巣がんを診療している先生方を招いての勉強会やリンパ浮腫の勉強会など。
  • イベントへの参加
    • リレーフォーライフや、ぬいぐるみを作って世界の子どもたちへ送る活動など。
  • 冊子の発行
  • 政策提言 など

事務局概要

団体名
卵巣がん体験者の会スマイリー
所在地
東京都三鷹市
電話
080-7038-9750(平日10時~17時、医療相談不可)
ファックス
03-6680-8387
メール
info.smiley@gmail.com
設立
2006年09月01日
役員
代表、世話人最大7名
活動の柱
(1) 医療上必要な医薬品が早く使えるよう制度改正等の働きかけを行う
(2) 患者力アップ
(3) 卵巣がんの啓発
お願い
電話やメールによる医療相談、医療機関の紹介などはしておりません。

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